Une maladie chronique est une maladie de longue durée qui s’inscrit dans le quotidien. Elle peut avoir des conséquences sur la vie quotidienne, les relations avec les autres, la scolarité. Elle peut être évolutive et nécessiter des traitements, parfois lourds. Alors comment bien vivre avec la maladie et être plus autonome ? Nous te livrons quelques clés dans cet article.
L’annonce de la maladie
Peu importe la manière dont le médecin t’a présenté les choses, l’annonce d’une maladie est toujours violente. En général, on a l’impression de ne plus arriver à penser, les questions se bousculent dans notre esprit : Mais pourquoi moi ? Est-ce que c’est de ma faute ? Est-ce que je vais mourir ? Comment ça va se passer ensuite ? Ce moment de l’annonce marque souvent une véritable rupture entre la vie d’avant et l’après, entre la vie avant la maladie et la vie avec.
Cette annonce génère de nombreuses émotions. Tout d’abord, un profond sentiment d’injustice et d’incompréhension, parfois même de colère (pourquoi ça m’arrive à moi ?). Elle est en général suivie d’une impression de profonde solitude (on se sent seul.e face à la maladie, même si on est bien entouré.e) et de sidération (on se sent complètement abasourdi.e par la nouvelle). Bien sur, il peut y avoir aussi de la tristesse et la peur de l’avenir.
Il est possible que tu ressentes aussi une forme de soulagement. Un diagnostic a enfin été posé pour expliquer les symptômes que tu ressentais depuis un certain temps.
Ce moment va faire évoluer ton regard sur la vie et sur les autres. Tu relativises ce qui te paraissait important ou grave avant, tu as envie de profiter davantage de chaque instant.
Ce jour-là fera désormais partie de ton histoire, aussi douloureux soit-il.
N’hésite pas à poser toutes les questions à ton médecin, même après coup, sur l’évolution de ta maladie, le pronostic, les traitements, etc. Évite d’aller chercher des informations sur Internet ! Tu risques de te faire peur et de tomber sur des informations fausses ou inadaptées à ton cas.
La vie avec la maladie
Après l’annonce, vient le temps d’apprendre à vivre avec la maladie. Elle fait désormais partie de toi et de ton quotidien.
L’attitude de tes parents a peut être évoluée. Ils peuvent avoir tendance à vouloir davantage te protéger ou à t’interdire des choses. Essaie de dialoguer avec eux et de leur expliquer que tu as besoin de développer ton autonomie, même si tu es malade. Réfléchissez ensemble aux situations dans lesquelles tu peux te débrouiller tout.e seul.e et celles ou au contraire où tu as encore besoin de leur aide.
La maladie ou les traitements peuvent avoir des conséquences sur ton apparence physique (prise ou perte de poids, perte de cheveux, problèmes de peau, etc.). Qu’elle se voit ou non, tu sais que la maladie est là et tu te sens différent.e. N’oublie pas que ton corps connait des transformations importantes pendant la puberté et qu’il est tout à fait normal de se sentir parfois un peu étranger à son propre corps. Essaie de ne pas focaliser sur ton apparence et rappelle-toi que tous les jeunes de ton âge voient leur corps évoluer pendant la puberté.
L’impact de la maladie sur les relations sociales
Tes relations avec tes amis peuvent également être affectées. Tu peux parfois avoir peur d’être rejeté.e ou ressentir de la honte face à ce que tu traverses. Le fait d’être souvent absent.e ou en retard au collège/lycée, de devoir te rendre à de nombreux rendez-vous médicaux, d’avoir des contraintes liées aux repas, au sport ou aux sorties scolaires, etc. Tout ceci peut te mettre mal à l’aise et renforcer ton sentiment d’être différent.e. Tu peux avoir des difficultés à parler de ta maladie avec tes amis, et eux peuvent ne pas oser te poser des questions à ce sujet. C’est normal qu’ils ressentent ou montrent de la compassion ou de la gêne à ton égard. Ce n’est ni de la pitié ni de l’indifférence ! L’important c’est que tu saches que tu peux compter sur eux, et que tu puisses leur en parler lorsque tu en ressentiras le besoin.
Il est peut-être possible de rencontrer d’autres jeunes atteints par la même maladie que toi, ou confrontés aux mêmes difficultés. À l’hôpital ou via une association, des groupes de soutien peuvent t’être proposés, n’hésite pas à te renseigner auprès de l’équipe médicale. Vous pourrez échanger ensemble sur ce que vous ressentez, sur votre quotidien et sur les stratégies possibles pour l’améliorer.
Autonomie et traitements
À l’adolescence, on cherche à tout prix à se libérer de l’autorité parentale et à assouvir sa soif d’indépendance. Malade ou pas, c’est la voie vers ta future vie d’adulte. Être capable de faire des choix, de se débrouiller sans l’aide de ses parents, s’assumer au quotidien : voilà à quoi tu aspires peut-être déjà !
Mais être adulte, c’est aussi s’accepter tel.le. que l’on est et être à l’écoute de ses besoins, en lien ou non avec la maladie.
C’est sans doute plus compliqué d’aller vers cette indépendance avec une maladie ou un handicap. On ne peut pas toujours se passer de l’aide des autres. Cela ne veut pas pour autant dire que tu es dépendant ! Cette relation qui existe entre un aidant (professionnel ou non) et un malade est enrichissante à tous les niveaux. Cette personne t’aide car c’est son métier ou parce qu’elle t’aime ou car ça lui fait plaisir de te rendre service.
Tu dois sans doute suivre un traitement, parfois lourd. Ton envie d’indépendance pourrait t’inciter à tout abandonner. Cela peut te donner le sentiment de reprendre le contrôle de ton corps, de t’approprier ta maladie. Ne te mets surtout pas en danger : si le traitement te pèse, parles-en avec ton médecin. Vous pourrez surement trouver une solution ensemble et faire en sorte que le traitement soit mieux adapté à ton mode de vie.
Car devenir adulte, c’est aussi prendre conscience de ses propres limites, et être capable de prendre soin de soi. En étant à l’écoute de ton corps et serein.e vis-à-vis de ton traitement, tu pourras avancer vers l’autonomie et renforcer ton estime de toi.
Sources :
MINISTÈRE DE LA SANTÉ. Vivre avec une maladie chronique. Paris : Ministère de la santé et de la prévention. Disponible sur : https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/vivre-avec-une-maladie-chronique/ (consulté le 20/02/23)
ROUGET S. Lorsque la maladie chronique rencontre l’adolescence. Enfances & Psy, 2014 (64), p. 45-56. Disponible sur : https://www.cairn.info/revue-enfances-et-psy-2014-3-page-45.htm (consulté le 20/02/23)
FIL SANTÉ JEUNES. Vivre avec la maladie. Disponible sur : https://www.filsantejeunes.com/vivre-avec-la-maladie-5363 (consulté le 20/02/23)
INCA. S’informer sur les cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte. Disponible sur : https://pediatrie.e-cancer.fr/parent (consulté le 20/02/23)